2023第八届瓷娃娃病友大会开幕式议程公布

2023年8月19-22日，2023第八届瓷娃娃病友大会即将在上海大华虹桥假日酒店拉开帷幕。

本届瓷娃娃大会开幕式，将会呈现更多瓷娃娃病友十余年间努力学习、工作、追求爱情、创造价值的变化与成长。同时，也会提出新的思考和挑战，希望社会和有关部门可以关注到大龄瓷娃娃的养老与照护需求。

开幕式议程如下：

后现代舞人、行为艺术者及现埸画师，亦从事编舞、剧场、绘画、文字和装置艺术创作。他是亚洲首位华人DanceAbility舞动所能认证教师，並研创「共生舞蹈」及「共生舞谱」; 他亦是接触即兴教母Nancy Stark Smith的Long Dance2018项目成员。现为广州共生不错舞团(Mistakable Symbiotic Dance Troupe)艺术顾问及手心空间常驻艺术家。

武汉大学本科、新加坡南洋理工大学传播学硕士。先后任苏州电视台新闻主播、CCTV主持人。

全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国医院协会副会长、中国罕见病联盟执行理事长、北京罕见病诊疗与保障学会会长、《中国药房》杂志编委会主任委员、历任国家卫生健康委员会医政医管局巡视员、中央纪委驻国家卫生和计划生育委员会纪检组正局级纪律检查员等职务。了解中国医药卫生体制及政策，参与卫生健康政策研究与制定。推动国家在罕见病诊疗与保障领域的政策制定。组织开展了“2019年中国罕见病患者综合社会调查”项目，组织并参与编写第一部《中国罕见病药物卫生技术评估专家共识》，参与了多个单病种流行病学研究等多个课题项目。

江苏建筑职业技术学院担任织梦社指导老师。带领留守妇女参与2022年第24届冬季奥林匹克运动会颁奖“绒耀之花”的制作免费传授留守妇女下岗职工无业妇女编织技艺使五百余人脱贫致富2021年6月被河南省妇女联合会授予“巧媳妇创业就业示范基地”；2022年2月被鹿邑残疾人联合会授予“鹿邑县残疾人就业创业示范基地”2022年2月被鹿邑县人力资源和社会保障局局授予鹿邑县“海派绒线编织技艺”能2022年3月被周口市妇女联合会授予周口市“三八红旗手”荣誉称号；2022年5月共青团周口市委周口市青年联合会授予“周口青年五四奖章个人”2022年度中国残疾人事业新闻人物。

一名脆骨病患者，轮椅使用者，职业插画师、卡通形象设计师、似颜绘画师，国内领先的融合舞团——共生不错舞团的主要成员，曾在广州、北京、香港、澳门、上海等城市演出，同时也是Bilibili视频网Up主和抖音播主，全网粉丝超过1万。

个人故事曾先后被包括央视、南方都市报、南方日报等媒体采访报道。

2016年，到北京参加罕见病独立生活培训项目之后留在北京，并热衷参与公益活动；2018年到广州学习参与过共生舞、一人一故事剧场等即兴艺术，同时参与学习演讲至今；2021年开始关注互联网视频创作，主要内容为绘画和生活分区。目前在独自在广州生活工作。

宿州学院一名大三的学生，我学的是财务管理专业，身患成骨不全症。在10岁那年，找到医生接受治疗，现在已经可以独立行走，长时间走路需要拐杖。在求学路上，不断克服各种困难，追求自己想要的学习生活。

成骨不全症，36岁，已婚，老婆低磷佝偻病，育有一健康小棉袄。现还是一电商卖家，主营陶瓷相关定制产品。

出生于1992年，来自山东济南，是一名成骨不全症患者，从小骨折过19次。二零一零年学习制作紫砂壶技艺至今，紫砂壶技艺师承于非遗传承人任淦庭先生第二代传人，正高级工艺美术师王玉美老师门下。中国画则是投身于齐白石与潘天寿先生的再传弟子张光明老师门下随师学艺。

37岁，现在从事客服工作。没有参加ICAN协力营之前几乎不怎么出门，一是出行不便，二是克服不了出门的紧张和焦虑，怕别人异样的目光，也怕给别人添麻烦。参加瓷娃娃的协力营后，认识了很多病友，和她们一起聊天，慢慢变得开朗，愿意和人交流，出行也不再刻意拒绝别人的帮助，记得曲老师之前说过一句话，他说一个人再厉害，也不能脱离别人，自己生活在地球上，我们先要学会接纳自己，再去适应环境，改变可以改变的，接纳改变不了的，这就是人生。虽然我负重前行，但是也不觉得辛苦。

一名来自于山东省济南市的成骨不全患者的爸爸，孩子今年十八岁，名字叫做田庆旺，喜欢书法，爱好听音乐，目前在上大二。

自2011年，参与罕见病、残障及贫困学生的志愿服务及社会工作活动，10年来累计服务罕见病群体超过500人，2015年起于山东大学攻读社会工作硕士学位，导师：张洪英副教授，2016年发起山东地区首个罕见病群体社会工作服务项目，2018年3月荣获“林护社会工作杰出学生奖”，2018年2月以来负责首个罕见病综合医疗援助公益项目“罕见病医疗援助工程”，项目援助病友逾千人。

罕见病人士，山东省济南市政协委员，长江商学院EMBA。十余年来一直致力于推动罕见病问题解决和罕见病社会认知的进步。2008年，开创瓷娃娃，提高了罕见病、国际罕见病日在中国的公众认知。募集上亿元资金，帮助罕见病群体五万余人。2014年带领瓷娃娃团队与新浪微博共同将“冰桶挑战”成功策划并落地中国。2016年，与南都公益基金会共同发起成立了病痛挑战基金会，为罕见病领域搭建平台，探索通过跨界、创新、联合的方式撬动复杂的罕见病问题解决。

1967年出生，患先天性成骨不全症，1991年创办上海小雨亭刻字工艺品有限公司至今，2002年～2023年5月曾担任上海市肢残人协会副主席，目前担任上海市徐汇区政协委员，上海徐汇知更鸟公益发展中心法人。

上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传科、上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心。

兼任中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组委员，上海市医学会儿科专科分会内分泌遗传代谢学组副组长，上海市优生优育科学协会理事，《中华儿科杂志》通讯编委，《临床儿科杂志》编委。

加拿大多伦多儿童医院博士后。上海市科委青年科技启明星计划和启明星后计划，上海交通大学医学院“高峰高原”计划。

主要从事小儿内分泌遗传代谢病的临床诊治与研究。在科室发展了20余种溶酶体贮积病的酶学检测、基因诊断及产前诊断研究，在国内首先报道了中国粘多糖贮积病的总体特征，开展数种血浆标志物检测用于溶酶体贮积病的诊断及治疗疗效监测，在溶酶体贮积病研究领域处于国内领先地位。作为项目负责人共承担4项国家自然科学基金，研究溶酶体贮积病及溶酶体的细胞生物学功能。以第一作者及通讯作者发表SCI论文26篇。

社会工作学系副教授，社会学博士。主要研究方向为社会工作本土化理论与实践，残障研究，儿童青少年发展及其家庭研究等。

淳安县教育局副局长，硕士生导师

上海大龄孤独症人士家长， 2019年创立了上海普陀区爱托付关爱服务中心， 致力于解决心智障碍群体的托付和养护难题， 现任该组织的监事长。

上海市闵行区孤独症专家顾问团成员。他的研究兴趣在于探索、实践和推广心智障碍者的社区居住和融合就业模式，以及如何将以人为本、循证实践和社区营造的多层次照护体系引入成年心智障碍服务的现实环境，并推动我国残障友好社区的建设。

董咚教授于美国明尼苏达大学获得博士学位，主修大众传播，辅修流行病学。她的研究领域为医学社会学，健康传播，疾病与社会公平，以及健康倡导。自2014年起，董教授开始专注于与罕见病相关的社会科学研究。2019年，董教授与中国罕见病联盟、北京协和医院和北京病痛挑战公益基金会合作，针对全国范围内的罕见病患者、医生和患者组织三方的大型调研；其中包括第一批罕见病名录内的33种罕见病，全国324家罕见病诊疗网络的成员单位，以及100余家罕见病患者组织。近年来，董教授发表与罕见病相关的国际期刊及会议论文二十余篇，各类罕见病病友生存状况白皮书十余本，其他学术著作、报告及会议论文近百篇

于2011年加入新加坡航空公司。期间，曾于2016年被派任至南非开普敦，担任新加坡航空公司开普地区经理，负责管理新航在中非地区的销售和分销业务，以及开普敦的航班运营。并于2018年，在美国洛杉矶担任区域销售企划经理，负责管理新航在美洲地区的营销战略。随后，于2022年4月被调任至中国上海，担任新加坡航空公司华东区经理，目前负责管理新航在中国区的市场代理商与团队业务，以及KrisFlyer 新航奖励计划。

主办单位

瓷娃娃罕见病关爱中心

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于 2008 年 5 月，由成骨不全症及罕见骨病患者发起，并于 2011 年和 2015 年在北京和山东济南市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。

指导单位

中国罕见病联盟

经国家卫生健康委医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起，50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。

联合主办单位

北京病痛挑战公益基金会

北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。

战略合作伙伴

上海交通大学医学院附属新华医院

上海交通大学医学院附属新华医院创建于1958年，是新中国成立以来上海自行设计建设的首家综合性医院，也是上海市三级医院中唯一一所同时拥有围产和完整儿科亚专业的综合性医院，为首批国家级儿童早期发展示范基地。新华医院儿科与成人学科门类齐全、特色鲜明，现有内、外、妇、儿等临床、医技科室及诊疗平台60个。新华医院儿科作为国内最早创建的四大儿科系之一，是上海交通大学医学院儿科学院牵头单位，是中国综合性医院儿科发展的引领者之一，是国家重点学科、国家“双一流”建设重点学科的主要组成部分。新华医院现拥有普外科、心脏大血管外科、小儿外科、急诊医学科、皮肤科、检验科等10个国家临床重点专科；拥有卫生部中国遗传医学中心新生儿筛查和遗传代谢病部、上海市小儿外科临床医学中心、上海市危重孕产妇会诊抢救中心、上海市危重新生儿会诊抢救中心、上海市产前诊断中心等9个省部级诊治及抢救中心，8个上海交通大学临床诊治中心，12个研究基地。新华医院是上海市医学会罕见病专科分会首任主任委员单位、上海市罕见病定点诊治医院、全国罕见病诊疗协作网上海市牵头单位，先后成立上海市罕见病诊治中心、上海市儿童罕见病诊治中心，已探索出一套覆盖孕前至成人期的罕见病全生命周期诊疗服务体系，在内分泌遗传代谢、神经肌肉、遗传性皮肤、遗传性耳聋、心血管系统及消化系统等罕见病诊治方面处于国内领先水平。

战略合作伙伴

上海市儿童罕见病诊治中心

上海市儿童罕见病诊治中心于2018年2月经上海市卫生健康委员会批准成立，依托上海市儿科医学研究所和上海交通大学医学院附属新华医院开展工作。中心主任由蔡威教授和顾学范教授共同担任。

上海交通大学医学院附属新华医院是上海市医学会罕见病专科分会首任主任委员单位、上海市罕见病定点诊治医院、全国罕见病诊疗协作网上海市牵头单位。上海市儿科医学研究所是一所以出生缺陷早期诊断、治疗和预防为重点，集医疗、科研、教学为一体的医学研究机构，长期从事儿童罕见病防治工作，尤以新生儿疾病筛查、遗传性代谢病、内分泌疾病、消化营养等临床研究为特色。中心以新华医院和上海市儿科医学研究所为依托，下设诊治平台、检测平台、研发平台、生物样本库和社会服务部五大板块，积极创新工作机制，以儿童罕见病为基础、成人罕见病为补充，建立罕见病患者的筛查、诊断、治疗和康复等全链条诊治服务体系，努力打造具有上海特色、长三角龙头、国家级示范及国际影响力的儿童罕见病诊治中心。