用爱照亮孤独，守护“星星的孩子”

——记“安徽省三八红旗手”淮南市孤独症家长联谊会会长黄薇

黄薇2008年创办了淮南市孤独症家长联谊会，十余年来，她默默奉献、无怨无悔，把满满的正能量和爱心播洒在孤独症儿童身上，用暖心行动守护“星星的孩子”。2017年黄薇被评为“淮南好人”“安徽好人”，2018年1月荣登“中国好人榜”，2021年获“全省助残扶残先进个人”，近期获“安徽省三八红旗手”殊荣。

2003年，黄薇的儿子不幸被确诊为孤独症患儿。为了给孩子治病，她毅然辞去工作独自一人带着孩子走遍北京、上海、广州等全国知名大医院及孤独症康复训练中心，然而高昂的费用让她无奈地选择回到淮南。当时淮南没有专业的孤独症患儿康复训练机构，勤奋好学的她就利用业余时间，潜心学习孤独症儿童康复训练理论，研究训练规律和方法。2008年5月，在爱人以及亲朋好友的帮助和支持下，黄薇正式创办了“淮南市孤独症儿童联谊会”。成为安徽省最早的孤独症康复治疗中心之一，同时也填补了淮南市孤独症康复工作的空白，让孤独症孩子以及家庭有了自己的家园。

“既然干了，就要把它干好！”联谊会成立后，黄薇费尽周折与北大六院（全国权威精神疾病医院）取得联系，并与其建立了长期合作关系，聘请了著名的贾美香教授为名誉教授，实现每年定期坐诊，来淮为患儿诊断，为家长答疑解惑。同时，点评教师教案和授课心得，进一步提高了康复训练工作的专业性与实效性。多年来，在黄薇和同事们的苦心经营下，联谊会已发展成为淮南市成立最早、规模最大、基础最扎实、社会反响最强烈的孤独症康复训练机构，为孤独症患者建起了一个温馨的家。目前联谊会收治孤独症患儿480余人，累计培训患儿2千余名，举办公益讲座上百场。

2013年春，一位母亲领着六岁女儿玲玲慕名来到联谊会。小女孩回避的目光、自言自语的神情，让黄薇心生怜悯。经了解，女孩是夫妻俩领养的，后来才发现患有自闭症。但是夫妻双方均没有工作，生活相当困难。得知这一情况后，她当即为孩子减免了所有康复训练费用。考虑到其家庭困难，黄薇还在联谊会里为孩子的母亲安排了保育员的工作。孩子母亲激动地拉着黄薇的手：“黄校长啊，太感谢您了，否则我真的没有活下去的勇气了。”

联谊会属于非营利社会团体，为充分发挥社团组织的独特作用，多年来，黄薇周密安排，精打细算，累计斥资十余万元，为特困、重病、一户多病家庭患者减免费用，有70余名家长受到及时便利的无偿服务，极大地缓解了患者家庭的生活压力。按照国家现行孤独症康复训练定点机构补贴政策，每名14周岁以下的孩子机构每年能享受相关国家补贴，14周岁以上的孩子则没有补贴。联谊会成立至今，黄薇始终坚持保留一个班级，专门免费接受不在补贴范围、家庭困难的特殊孩子，不收任何费用，并且坚持每年4场的免费家长培训，使300个家庭受益。联谊会自创办以来，先后被授予“全省社会力量开展残疾人儿童康复工作先进单位”“全省民生工程孤独症工作训练定点机构”“安徽省保护未成年人十大事件”“中国青年志愿服务项目大赛”银奖、“十佳江淮”优秀志愿服务项目等十余项荣誉称号。

记者 何婷婷