今年4月17日是第36个世界血友病日。血友病是一种具有遗传性凝血障碍的出血性疾病，轻微的碰撞便可能血流不止，血友病患儿更被称为“玻璃娃娃”，无数患儿及家庭的生活长期因此受困。目前血友病的治疗方法中，凝血因子的替代治疗还是最有效的治疗方法，患者需要终生用药。
山东省血液中心（山东省血友病诊疗中心）作为中国血友病协作组6家核心单位之一，承担着全省血友病患者的诊断、就医指导，并承担着省内16地市血友病诊疗中心建设的规范化指导工作。每天，山东省血友病诊疗中心都会接待来自全省各地的患者。在治疗室的人群中，总会看到一抹身着洁白护士服的忙碌身影，利落的短发、温柔的话语，小朋友追着在她身后一声声地喊着：“程妈妈，程妈妈！”她，就是程彦，也是被称为“玻璃娃娃”患儿心中温柔美丽的“程妈妈”。
程彦，是山东省血液中心血友病诊疗中心副主任兼护士长、副主任护师。先后荣获全省卫生系统“两好一满意”示范标兵（三等功）、全省卫生系统技术能手、全国无偿献血志愿服务奖二星奖、省卫健委直属单位优秀共产党员、委属医疗卫生事业单位脱贫攻坚专项奖励个人嘉奖、山东优秀护士等荣誉称号。30余载的护理职业生涯，她始终恪守南丁格尔誓言，全年无休坚守在血友病患儿精准护理岗位，为千百个患儿及家庭带去了健康和希望。
为提高血友病患儿在“治疗黄金期”的精准护理专业水平，2010年，业务骨干程彦由采血一线被调至血友病诊疗中心，负责并协助组建全省首支血友病防治专业护理队伍。她十余年如一日为患儿守护，一生无悔。血友病出血常常发病急、症状重，对很多低龄儿童来说，如果不及时给予规范治疗，极易导致终身残疾。为了守护患儿的健康成长，程彦的手机常年24小时不关机。深夜，她经常接到患儿父母打来的紧急求救电话，她总是第一时间为他们排忧解难提供帮助。多年来，在她的培训和带领下，山东省血友病护理专业水平日臻完善，达到全国领先水平，2000余名患儿在她的精心治疗和呵护下健康成长，很多人已成功走向社会，创业就业。2018年和2023年，她克服高原反应两次进藏，开展血友病相关医护人员培训，将爱心和关怀播撒到了世界屋脊。
在血友病诊疗中心候诊室内，一幅温暖的油画作品引人注目。画中，程彦护士长与一名小患者共同放飞象征着爱与希望的风筝，这幅画的作者，曾受到血友病精准帮扶项目的帮助，他自学了油画，以自食其力的劳动成果来表达对程彦和其团队的感激之情。2016年，山东省“血相融，爱相拥”血友病精准帮扶项目启动，作为项目负责人之一，程彦带领团队主动创新思路，开展血友病贫困患者注册、档案管理备案制，并积极与中华慈善总会、中国初级保健基金会等联系，开展多项慈善救助项目，累计为千余名贫困家庭小患儿家庭捐赠了总价值超过4200万元的药品。
为将血友病精准帮扶工作落到实处，程彦先后带领护理团队成员深入到临沂、菏泽、聊城等地乡村贫困患者家庭，送去药品和捐赠的生活用品。当看到偏远乡村的患儿父母为了节省来回省城治疗的交通费，竟然连午饭都不舍得买，任党支部委员的程彦积极倡议支部党员捐款，并用于为贫困患者及家属购买午餐。多年来，程彦在患者口中的昵称越来越多，“程姐姐”“程妈妈”“程阿姨”，不论称呼如何改变，她为患者用心服务的初心始终不变。
针对血友病患者对医、药、检、康复的迫切需求，山东省血友病诊疗中心与山东省互联网大健康服务平台合作，推动医联体建设，开通医联体数字化平台，连通“医药保”服务，形成了针对血友病专病诊疗的“互联网+三医协同”的服务新模式。数字化的血友病管理也让更多的血友病患者享受到了更精准更便捷的服务。程彦介绍，今年血友病日的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，山东省血友病诊疗中心也推出了全省血友病防治宣传周的一系列活动，让更多的人了解血友病，做好科学防治，精准防治，让患者得到更有效的治疗保障。
通讯员 王甜甜 林红
发布于：山东