第八届瓷娃娃病友大会在沪举行

转自：人民政协报

本报讯（记者 郭帅）近日，2023第八届瓷娃娃病友大会在上海闭幕。本届大会由北京瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会联合举办，其间围绕成骨不全症患者的诊疗、遗传生育、教育就业和保障政策等问题，开设了多个平行论坛和工作坊。

成骨不全症是一种罕见的遗传疾病，俗称“瓷娃娃”病，患者易发全身多发性骨折，像瓷娃娃一样脆弱易碎。中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍说，2009年，第一届瓷娃娃病友大会在北京举办，距今已过去14年时间，这些年在医学专家、政府、爱心企业等社会各界的共同助力下，“瓷娃娃”群体在医疗、教育、就业等各个方面发生了巨大的变化。

大会开幕式上，7位成骨不全症病友分享了自己努力实现梦想的生活经历。他们中，有带领全村人致富的手艺人王妙、热爱绘画与舞蹈的阿进、不断克服各种困难努力接受教育的大学生徐玉叶、勇敢追求幸福的肖波、作为非遗传承人的紫砂壶手工艺者孙圣如、用眼睛发现日常生活点滴美好的诗人马晓晓和成骨不全症患者的“超人”爸爸田洪森。

大会发布的相关信息显示，我国“瓷娃娃”群体在诸多方面都有了可喜的变化，但仍存在一些需要解决的难题，其中最突出的就是照护和养老问题。今年，北京瓷娃娃罕见病关爱中心对12位40~60岁的病友及家属进行半结构式的深度访谈，发现受身体状况、经济条件和当地医疗水平等多方面的影响，中老年“瓷娃娃”病友对居家养老、社区养老、机构养老和重度残疾人的陪伴等有着急迫且多样的需求。

基于此，多位专家在会上提出，“瓷娃娃”的养老照护问题中医疗需求十分明显，需要同社会照顾体系进行衔接。另外，养老问题需前置考虑，从小培养孩子独立自主生活的能力，在日常护理中也需要建立积极有尊严的风险管理意识。

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